Шестилетняя Настя Кочнева доказывает, что синдром Ундины — не приговор

Шестилетняя Настя Кочнева доказывает, что синдром Ундины — не приговор
1 Июля 2012
25 июля 2012 года завершился очередной этап шестилетней жизни Насти Кочневой. В специализированном лоротделении екатеринбургской детской городской клинической больницы №9 ей сделали пластическую операцию. Когда Настя проснулась от наркоза, её прямо в реанимационной палате навестили уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова и врач областной детской клинической больницы №1, руководитель общественной приемной уполномоченного по правам человека Андрей Смирнов, которые много лет её опекают.
«Настя за последнее время заметно подросла, повеселела,— отметил доктор Смирнов (так обычно зовут Андрея Евгеньевича, который более тридцати проработал врачом отделения реаниматологии областной детской больницы №1),— а прежде у неё были испуганные глаза. Она боялась уснуть, потому что во сне переставала дышать. Более двух лет девочка с мамой жили в реанимационном отделении Ирбитской больницы, каждую ночь ее подключали к аппарату искусственной вентиляции легких. Только это помогала дожить до утра. Врачам было непросто разобраться в причинах, определить диагноз. Оказалось, что это редкое врожденное заболевание — синдром Ундины. Заболевание очень тяжелое, очень редкое, не характерное для детей. Таких больных детей в России пятеро. Суть его в том, что во сне кора головного мозга не отдает приказ организму дышать».
Чтобы жизнь девочки не зависела от огромного аппарата, требовалась очень дорогая операция по вживлению американского имплантата. Неравнодушными к судьбе девочки из села Килачевское Ирбитского района оказались тысячи человек. С помощью московского детского фонда «Счастливый мир» удалось собрать 60 тысяч долларов на оплату стимулятора диафрагмы и операцию по его вживлению. Свердловский благотворительный фонд «Мы вместе» на средства, собранные в рамках социального проекта «Вместе сможем все», оплатил проезд на операцию и бытовые расходы. Пришлось решать много проблем. В частности, Татьяне Мерзляковой приходилось вмешиваться в ситуацию с «растаможкой» специального аппарата «Марк IV», который поступил из Америки, обращаться за поддержкой к коллеге — уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Владимиру Лукину.
Как рассказали в аппарате свердловского омбудсмена, операцию Насте сделали в прошлом году в Новосибирске — единственном городе России, где помогают детям с этим редким заболеванием. Здесь работают врачи, прошедшие в Мюнхене стажировку по имплантации. Настя стала третьим ребенком в стране, прооперированным по этой технологии. Теперь девочка может дышать во сне сама, жить дома и не зависеть от аппарата искусственной вентиляции. После операции Настя стала лучше развиваться, больше говорить, а мама теперь может ночью спать, не опасаясь за жизнь дочери.
После того как убрали специальную трубку из горла Насти, остался свищ. В лор-отделении 25 июля этот потенциальный источник инфекции и косметический дефект устранили.
«Огромное спасибо, как бы банально это ни звучало, людям в белых халатах Ирбитской центральной городской больницы, первой областной клинической больницы, девятой детской больницы, - сказала Татьяна Мерзлякова. - Я благодарна Свердловскому детскому благотворительному фонду «Мы вместе», который все эти годы весомо поддерживает Настю и ее маму Викторию. Вот и сейчас директор фонда Инна Яламова передала развивающие игрушки, от которых девочка в восторге».
Пока Настя занималась с игрушками, не обращая внимания на взрослых, Татьяна Георгиевна обсудила с её мамой Викторией Андреевной планы на будущее. Село Килачевское, где прежде жили Кочневы, находится далеко от райцентра, а по тяжести заболевания ребёнок должен быть в максимальном приближении к медицинскому учреждению. Аренду квартиры сейчас оплачивает благотворительный фонд «Мы вместе». Мама одна воспитывает ребенка. Доходы — пенсия Насти, положенная ей как инвалиду.
Насте по-прежнему без поддержки взрослых не прожить. Только теперь не медицинскими технологиями, а предоставлением жилья. Татьяна Мерзлякова уже обращалась к главам муниципальных образований «Город Ирбит» и «Ирбитский район» с просьбой решить вопрос о выделении жилья этой семье в городе или в близлежащем поселке — не далее двух-трех километров от больницы. Подключалось к решению этого вопроса министерство строительства и архитектуры Свердловской области. Но, к сожалению, в очереди на получение жилья Кочневы ещё далеко.
Ещё несколько дней Настя пробудет в больнице, за состоянием её здоровья врачи посмотрят и в динамике. А потом вернутся в Ирбит, где за развитием девочки будут наблюдать специалисты местной больницы.
«Причина возникновения заболевания синдромом Ундины никому в мире не известна. Будем ждать, когда случится ожидаемое чудо и Настя начнет дышать сама, - сказал Андрей Смирнов. - Надеюсь, что мытарства по больницам закончились. На будущий год Настя планирует пойти в первый класс — школьный рюкзак ей сегодня подарили. Позади почти три года жизни в больничной палате, еженощные подключения к аппарату искусственной вентиляции легких. Впереди — нормальная жизнь».

JustMedia